Frente de Doenças Raras da Alerj debate descumprimento de direitos

Estado do Rio – A Frente Parlamentar de Doenças Raras, da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), celebra dois anos nesta terça-feira (2). A comemoração, que tem como tema “Os direitos das pessoas Raras não estão sendo cumpridos. Até quando?”, reunirá para esse debate especialistas e familiares no plenário da Alerj, a partir das 10h.

O coordenador da Frente, deputado Munir Neto (PSD), destacou as realizações do colegiado. “É uma trajetória de conquistas trabalhadas em conjunto com a sociedade civil, principalmente Raros e familiares. Entre elas, a lei estadual que criou o Estatuto da Pessoa Rara, única no Brasil. Mas diariamente somos procurados por pacientes e seus parentes relatando direitos não cumpridos. Precisamos debater isso, dar voz a eles e buscarmos juntos caminhos para o cumprimento dos direitos”, disse.

Durante o evento, será feita uma homenagem ao médico Welton Correia, paciente com Doença de Pompe, que resulta em fraqueza muscular progressiva, principalmente dos músculos responsáveis pelo movimento respiratório. Welton dependia de reposição enzimática para viver. Durante três meses, ficou sem a medicação, que não estava sendo fornecida pelo plano de saúde, ainda que seja um direito garantido em lei.

O evento vai contar com a presença de moradores do Rio, São Paulo, Brasília e Paraná, e contará com os seguintes palestrantes: Toni Daher, presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas); Cláudia Costa, professora titular de pneumologia da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (Uerj); e Jorge Marcondes, neurocirurgião, coordenador de pós-graduação em ciências cirúrgicas da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ).